Расскажем о бизнесе разработка
Девочке с редкой болезнью нужно специальное питание
Пенза Онлайн
Пенза Онлайн

Соня Савоськина из Пензы - редкий ребенок. Один на сто тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются люди с генетическим синдромом Элерса-Данлоса. 

С таким же заболеванием родился в 18 веке скрипач Никколо Паганини. У него были гипермобильные суставы и тонкое телосложение. Все как у Сони. Вот только беды Савоськиных этим перечнем не ограничиваются. 

При сохранном интеллекте у девочки множество врожденных физических пороков: расщелина неба, вывихи тазобедренных суставов, воронкообразная грудная клетка. Еще она может крутить пальцами, будто они на шарнирах, и растягивать кожу как кусочек резины. Часть Сониных проблем врачи уже устранили. В Москве ей зашили расщелину на небе. После четырех операций в Германии девочка встала на ноги. Впереди решающее испытание — операция на грудной клетке. Из-за ее деформации страдает сердце. Вот только чтобы дожить до этой операции, Соне надо набрать вес. А вот с этим - серьезные проблемы.  

«В роддоме мне предложили написать отказ от ребенка. Слишком сложный. Первый год жизни Соня питалась через зонд. У меня перегорало молоко, но покормить я ее не могла — открывалась рвота. Даже после операции на небе ситуация мало изменилась», - рассказывает мама девочки Валерия.

В 3,5 года Соня весит 12 килограмм. Это нижний предел по ее возрасту, да и он дается Валерии с боем. Она кормит дочку по 6-7 раз в сутки, будит каждую ночь и протягивает, будто младенцу, бутылочку. За год Соня прибавила всего 300 граммов. Обычная пища, даже перетертая в кисель, вызывает у ребенка рвотный рефлекс и плохо усваивается. Еще год назад рвота повторялась по 10-12 раз в сутки. Теперь, благодаря постоянным массажу, ЛФК и высококалорийному специализированному питанию Nestle "Clnutren junior" - всего лишь раз в два-три дня. Вот только питание это никто матери-одиночке, воспитывающей дочку на пособие по инвалидности, не купит. В месяц надо 5 банок. Запас на полгода стоит больше 50 тысяч рублей. Наш фонд уже помогал семье приобрести спасительные баночки со смесью. И вот Савоськиным снова нужна помощь.

«Постепенно Соня начинает кушать и обычную еду, но проблема в том, что эта еда не усваивается. Дочка просто не набирает вес, не получает все необходимые витамины и минералы», - говорит Валерия и где-то за кадром нашего разговора звенит Сонин голос, а с фото на мониторе смотрит милый ангел. И только после рассказа Валерии становится понятно, что на снимке Соня стоит, опираясь на реквизит фотостудии, что ее худоба и сдавливающая грудь воронка скрыты рюшами платья, что она живет только благодаря маме, которая бросила работу фитнес-тренера и теперь по 6-7 раз в сутки уговаривает дочь скушать еще ложечку. Год назад из семьи ушел отец и стало совсем тяжело.

Но Валерия не сдается, она продолжает пюрировать супчики и радуется даже самому простому. Вот недавно Соня впервые попросила у мамы бульон и конфетку - мармеладного мишку. От него тоже может открыться рвота, но все же аппетит — это хороший знак. И есть надежда, что дальше будет легче, если мы поможем сейчас.

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

 Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло

Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Сайт благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце»: http://dobroe.aif.ru

Источник фото: http://dobroe.aif.ru

Комментарии: {{ appData.total }}

Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь и оставьте комментарий первым! Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставлять комментарии!
  • {{ item.user.title }}

    {{ item.comment }}

Похожие статьи